内分泌科：钟莉莉

叙事护理是指护理人员通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者实现生活、 疾病故事意义重构，并发现护理要点，继而对患者实施护理干预的护理实践。 

叙事护理能够使患者充分地表达自己的感情，诉说内心的痛苦和需求，建立积极心理防御。强调护士以倾听，回应的姿态进入患者的故事中，了解患者的体验经历，从而建立良好的护患关系，启发患者对自身故事多角度思考。护理工作是重复、枯燥乏味的，重复的工作性质使我们变得焦躁缺乏耐心，我们不仅呵护着病患的躯体健康更要与他们的心理、精神、心灵打交道。 

叙事的学习让我知道问题的背后还有故事需要去解构，护士要更加注重患者的情结、感爱、体验，交换立场用心发现他们故事的例外事件，再形成支线故事，形成新的自我认同，现在未来相互迁移完成一场自身文化的革命，那我们的工作似乎变得更加有深度，使我们更加有成就感，从而更好的实现护理目标。

在10月的某一天里，内分泌科来了一个对于医护人员来说再普通不过的急性酮症酸中毒的患者，然而这次的住院经历对于这个小女孩小玉来说却是不普通的。

经过积极配合治疗后，小玉的DKA已经基本纠正，医生跟患者家属沟通时告知小玉已经确诊为糖尿病，在DKA完全纠正后则要进行分型。小玉母亲听后焦急的问：我家女儿说她生病前一段时间喝了特别多的碳酸饮料，是不是有关系。医生回答：有关系，但是不是导致糖尿病的直接原因，后期我们会一一检查的。在医生走后不久，小玉母亲走到护士站说：我女儿刚又说她前几天还吃了特别多的甜品和水果，麻烦你们帮我跟医生说一下，我怕这个跟她的病有关系。此时我们在这位母亲的眼里看到了焦急和无助。我们只能安抚她说：阿姨，我们会跟医生说的，别着急，你们现在主要要做的就是配合治疗，等婉玉好了，我们就开始找找这次发病的原因好么。

经过分型后，小玉被确诊为爆发型1型糖尿病患者，告知终生需要使用胰岛素。这个即将陪伴她一身的疾病给她的未来蒙上了一层阴影，毕竟她才是一个刚步入大学大门的少女，让她感觉迷茫、无助和焦虑。她问我们，我还可以上学么？我还可以正常生活么？面对这张年轻的面孔，我们坚定的告诉她：可以，你可以拥有正常人一样的生活，可以正常读书、社交、工作、结婚、生子！

于是，针对这对母女，管床护士、管床医生及护士长制定了以下护理干预计划：

一、小组讨论、互相学习

首先我们认为小玉及她的母亲害怕的来源主要是对于疾病的不了解。

于是我们以小组授课的形式教授小玉和他的母亲糖尿病的基本知识，告诉他们该如何吃，如何运动，如何自我检测血糖、预防并发症以及胰岛素笔的使用，让他们在轻松的氛围中缓解紧张的情绪，有效的掌握糖尿病的相关知识。同时，我们还邀请在座的患者轮流讲述自己刚发现糖尿病时的内心感受以及后期又是如何调整自己的心态的，希望这些可以给小玉一些启发和帮助。在我们的指导下，小玉虽然有点害怕却也努力的学会了用胰岛素笔给自己注射胰岛素。

二、心理护理

研究表明对于T1DM青少年儿童的心理干预多以家庭为单位，故应重视家庭成员的共同参与。对家庭成员共同进行心理健康教育，有助于提高糖尿病相关问题的解决能力，进而有利于血糖的控制。

小玉母亲的焦急我们一直看在眼里，于是我们询问她：阿姨您对婉玉的未来生活有什么担忧呢？小玉有跟你说过她的忧虑么？可以跟我们说一说。

阿姨回答到：当然有，我现在觉得这还是一场梦，梦醒了小玉就好了。小玉一个人在这上学，怕她不好好吃饭，我们离得远她生病了也没有人照顾，孩子他爸都想让她辍学算了，小玉也怕这个病会遗传给自己的孩子。

阿姨，小玉已经19岁了，我相信她在掌握了这些知识之后能很好地照顾自己，您也不要太担心了，至于遗传的问题，文献上说了的确是有遗传的可能，但是并没有说遗传的几率会很高，就算以后小孩子真的遗传到了，我相信小玉作为一个有经验的母亲来说，一定能更好的照顾自己的孩子，我等会也去跟婉玉聊一聊。

但是这样简单的心里护理并不能完全消除这对母女的顾虑，于是在争取小玉及她的母亲同意后，我们请管床医生邀请了心理科的马主任为这对母女进行了心理疏导。随着时间的流逝，小玉和她的母亲脸上的笑容慢慢增多了，小玉也渐渐恢复以往开朗的性格。

三、同伴教育

同伴教育指的是人们通常愿意听取年龄相仿、知识背景、兴趣爱好相近的同伴、朋友的意见和建议。青少年尤其如此。特别在一些敏感问题上，青少年往往能够听取或采纳同伴的意见和建议。

科里正好有同龄的典型1型糖尿病的患者小慧，小慧发病时间较早，也参加过很多糖尿病活动，跟很多青少年1型糖尿病的患者进行过沟通与交流。于是我们组织她两互相交流，让小慧给小玉传授她的心得，让小玉能更容易的接受这个即将陪伴她一生的疾病。经过一段时间的交流后，小玉家属决定给小玉购买一台跟小慧一样的胰岛素皮下泵。

四、人文关怀

在小玉的住院期间，我们的责任护士和护士长经常走到床边和她及她的母亲沟通、交流，不厌其烦的为这对母女讲解各种疾病的相关知识，帮助其树立乐观积极与糖尿病和谐相处的的信心。再得知小玉出院后也将使用胰岛素泵的事后，还主动的教她仪器的安装和使用，并邀请她加入我们的青少年1型糖尿病的微信群，告知其有任何的问题或者疑惑可以随时和我们联系。解决了小玉的后顾之忧。

五、多学科支持

经过一段的时间的治疗后，小玉的血糖逐渐平稳，即将出院回归到校园生活。但是我们仍就担心学校食堂的多元化饮食会让小玉的血糖“跌宕起伏”。于是与医生沟通后，我们邀请了营养科的胡静老师对小玉进行饮食上的指导，建立个性化的食谱，小玉听得特别认真。

小玉长达半个月的住院生活即将结束，

我们问小玉：你现在还有什么害怕的么？

小玉说：没有啦。

小玉妈妈说：我相信她能管控好自己。小伙伴们也在互相告别。

看着小玉和她母亲脸上的笑容，我觉得我们是成功的。很多时候虽然我们无法改变生病的结局，但是我们可以陪着患者，改变他在面对疾病和死亡过程中的态度，做他们坚强的后盾。